おはようございます!!
台風も無事過ぎ去って梅雨明けするところもあるみたいで本格的な夏が始まりそうですね♪
大好きな夏が来ます
去年はなにしたっけってくらい遊びまくって日焼けしまくったなー。
海にBBQに花火にお祭りに飲み会に楽しかったな。

今年は病院の窓から外を見てます＾＾；
外から来る人に「今日暑い？」って聞くのが日課みたいなってます(笑)
仕方ないと割り切る。焦っても仕方ない。
夏は来年もくるし、うん。あと１００年は生きる予定だから(笑)

突然ですか、あたしは自分でもびっくりするくらい無趣味です。＾ｐ＾
スポーツしたり見たりするのは好きだけど趣味ってまだはいかないし
本も漫画もあんまり見ないし、熱中してる芸能人とかもいないし
映画鑑賞もあんまり得意じゃないし、まあ簡単に言うとじっと何かをするのが苦手。
常に動いていたいタイプ？(笑)集中力がないんだよね。困った困った。

入院中もいろんなことに挑戦してます。
折り紙、塗り絵、ジグゾーパズル、裁縫、読書、ゲーム、ナノブロック、ユーキャン、ミサンガ作り
そのほかもろもろ。。
ひとつひとつが長続きしないのが悩みです。飽きちゃうんだよね。
逆にいろんなものに挑戦し過ぎてて何から手を出していいのかわからなくなってきた(笑）

いろんなものを探して暇をつぶしてます。
具合悪いよりも暇なぐらいが幸せなんですけどね。

この病気になって、いろんな人から「かわいそう」って言われたけど
あたしはかわいそうだと思わない。
確かに大変な病気なのかもしれない。再燃を繰り返す病気だし
ちょっとの風邪が命にかかわったり、子供が産めない体になったり
日光やストレスや疲れを人より気にしていかなくちゃいけない。

でもあたしはあたし。病気のあたしがあたし。
なんであたしなんだろうって思ったことなんか何回もある。
でもちゃんと受け止めた。一生闘っていかなきゃいけないライバルだから(笑)
だからあたしはかわいそうじゃない。
だからあたしはこの病気を隠すつもりはない。同情や慰めがほしいわけじゃない。

この病気になって辛くて泣いたのは一回だけ。あとは泣かないって決めた。
泣いたってどうにもならないから。

前向きに。今を一生懸命生きていこう！

なんかあたしポエマーみたい。爆笑

あたしと同じ病気じゃなくても病気と闘ってるすべての人が前を向けますように。

それでは、このへんで。
素敵な一日になりますように

こんにちわ＾＾
台風が近づいていますね。
大きな被害が出ないことを祈るばかりです。

あたしが住んでいるところでは昨日雷がすごかったです
入院している病棟が上の階なのではっきり雷のがどこに落ちたか見えるんですね。
面会に来てた母と雷が鳴るたびに「わー」とか「今絶対あのへんに落ちたよね」
とか騒いでました。
あんなに雷をいっぱい見たのは初めてかもしれない。笑

今日はどんよりお天気。雨がずっと降ってるみたい。
嫌になっちゃうなー。
でもSLEに紫外線や日光は天敵なので病気のことを考えると
天気悪いほうがいいのかもしれないけど、あたしは晴れが好き！

なんと、今日で入院100日を迎えたらしい。
全然おめでたいことじゃないね＾＾；
１００日かー。。長いようであっという間？どうなんだろう。
自分でもよくわからない。
早く退院したいな。今はただそれだけ。

焦っても仕方ない病気だってのはわかってるし、長くこの病気と付き合っていくためにも
初期のこの時期が大切だってのもわかってるけど、
夏だし夏だし夏だし。笑
あたし夏が大好きなんですよ
病院でじっとしてるのなんて耐えられない！ってのが本音。
でも仕方ないと割り切るのが大人なのかな？
あと少しあと少しと自分に言い聞かせてる毎日です。

過去には戻れないから今できることを楽しめる人でありたい。

今日は友達が面会に来てくれるみたい。楽しみ♪

それでは、このへんで。

今日は夕方の更新です！

こんにちわ＾＾
今日もとっても暑かったみたいですね。
熱中症で病院に運ばれる人が続出しているってニュースばっかりで
本当に気を付けなきゃいけないなって思ってます。
室内での熱中症のほうが重症化しやすいってみやね屋で言ってた！(笑)
普段からあまり多く水分を摂るほうではないので・・。
一日に１～1.5リットルの水分を摂ったほうがいいらしいですよ。
結構多いですよね＾＾：

毎週火曜日は採血検査の日です。
最近やっと週１回の採血になりましたが、前は週３回でした。
注射が大嫌いなあたしにはなかなかのダメージでしたね。
針を刺しているところは絶対に見ません！(笑)

採血の結果であたしが毎回きになるのは、SLEが悪化していないかと、貧血。
あたしは貧血はとてもひどくて、それが入院の理由でもあったんですけど、
一時はヘモグロビンが４ぐらいまで下がったり・・。骨髄の検査もしました。
超痛かった(泣)もう二度としたくない検査の一つですね。
貧血がなかなか治らないのが今の悩みです。
SLEの炎症が骨髄に及んだのが原因みたいなんですけど。

ってことで、ドキドキの採血。
今日の結果は
ヘモグロビンが8.9まであがっていました!!!!!!（正常値１１～）
先週は7.8だったのでかなりの進歩です＾＾
正常値にはまだ遠いけど・・。
先週から鉄剤を飲み始めたのでその薬が効いているのかな？
あと、日常の中で鉄の多いヨーグルト食べたり。飴舐めたり地道に貧血と闘ってる成果が出てくれたのかな？でも実際市販で売ってる一日分の鉄とか書いてる食材ってどのくらい効果があるのかなって思うよね。本当に体にいいのかな？

でも、貧血がすこーしずつよくなってきてるからよし！
SLEの症状もだいぶ落ち着いてきてくれてるみたいで本当よかった
でも油断は禁物。いつ再燃するかわからないのがSLEの怖いところ
油断せずに気を引き締めなきゃね

ってことで、明日から薬を減らせることになりました。
35ミリになります＾＾!!
退院まであと二つ♪♪
このまま順調に減ってくれー!!!お願いします。

最近マスコット作りにはまりだしまして、
退院まで何個作れるかってのに挑戦してみようと思います。
あとは、ユーキャンとかで資格も取ってみようかな。
入院はつらいし、早く家に帰りたいなって思うけど、
焦っても仕方ないし、今しかできないこと見つけてやってみようと思います。

作ったマスコットを載せたりしたいな。
いまだに画像の載せ方がわからない機械音痴のあたしです。

まあ、それものんびり気ままにやっていこう。

それでは、このへんで。

明日も笑っていられますように。