おはようございます！
今日は月曜日。また一週間がスタートしますね。
入院してるとたまに曜日感覚が狂うときがあるね(笑)

世の中とっても暑いみたいですね。
あたしが住んでるところは今日３６℃越えの予報でしたよ^^:
甲子園予選も始まってますが、応援の人たち大変だろうなあ。
熱中症には十分に気を付けてください!!
病院は冷房があって快適です♪♪あたしは個室だからと温度調整し放題(笑)

今日はあたしの病気(全身性エリテマトーデス)のことについてすこーし触れてみます。

全身性エリテマトーデス(SLE)は膠原病の一つで、国指定の難病にもなっています。
確か、去年のドラマでディアシスターの石原さとみさんが演じた美咲ちゃんがこの病気でした。
あたしにもがんちゃんみたいな人が現れるいいなあ^p^爆

この病気は簡単に言えば、免疫疾患の病気です。
体の中で自分の抗体同士がやっつけ合っちゃうみたい。
症状は人それぞれで重度になると内臓機能や脳がやられちゃうやっかいな病気
ちょっとした風邪も重症化しやすい。
発症の９割が女性であるといわれています。

以前、この病気の予後が50%でしたが、ステロイド剤、免疫抑制剤などの治療法が出てからは
95%までになっています。病気を持ちながらも社会に復帰し、病状が安定していれば妊娠・出産も可能です。(ほかの人に比べリスクはあるみたいですが)

今の医療では完治は難しい。だから難病なんですけどね。
うまく病気と付き合っていくしかないみたい。でもここ何十年でかなり研究は進んでおり、
いつかは完治できる病気なんじゃないかってあたしは勝手に思ってる！笑

SLEの判断は血液検査でわかります。また、顔に狼にかまれたように赤い湿疹が出たりします。
手足の指先にチアノーゼという症状が現れたりもします。
あたしの初期症状は、疲れやすい・倦怠感・顔のむくみ・顔の湿疹・チアノーゼ・発熱でした。

治療法は、ステロイド剤の投与、ステロイドバルス、免疫抑制剤などがあり、免疫を抑える治療がです。また、初期治療がとても重要だとされています。あたしはちなみにどっちもしました。

でもこの病気は認知度が低く、誤解も多い病気でもあります。
あたしもこの病気になるまでは全く知らない病気だったし、発症してからいろいろ調べたら
妊娠できないとか日光に当たれなくなるとか怖いこといっぱい書いてあってガクブルでした。
全部が全部嘘じゃないし、治療の副作用でそういった症状が出る場合もありますが、病気をちゃんと理解してもらいたい。それにあたし自身も病気を受け入れることにもなるんじゃないかなって。
結局は自己満足の世界かも（笑）

それでも少しでも多くの人に病気を知ってもらえたらうれしいです。

なんかあればいつでも質問うけつけます。

それでは、今日はこのへんで。

素敵な一日になりますように