おはようございます！
今日は月曜日。また一週間がスタートしますね。
入院してるとたまに曜日感覚が狂うときがあるね(笑)

世の中とっても暑いみたいですね。
あたしが住んでるところは今日３６℃越えの予報でしたよ^^:
甲子園予選も始まってますが、応援の人たち大変だろうなあ。
熱中症には十分に気を付けてください!!
病院は冷房があって快適です♪♪あたしは個室だからと温度調整し放題(笑)

今日はあたしの病気(全身性エリテマトーデス)のことについてすこーし触れてみます。

全身性エリテマトーデス(SLE)は膠原病の一つで、国指定の難病にもなっています。
確か、去年のドラマでディアシスターの石原さとみさんが演じた美咲ちゃんがこの病気でした。
あたしにもがんちゃんみたいな人が現れるいいなあ^p^爆

この病気は簡単に言えば、免疫疾患の病気です。
体の中で自分の抗体同士がやっつけ合っちゃうみたい。
症状は人それぞれで重度になると内臓機能や脳がやられちゃうやっかいな病気
ちょっとした風邪も重症化しやすい。
発症の９割が女性であるといわれています。

以前、この病気の予後が50%でしたが、ステロイド剤、免疫抑制剤などの治療法が出てからは
95%までになっています。病気を持ちながらも社会に復帰し、病状が安定していれば妊娠・出産も可能です。(ほかの人に比べリスクはあるみたいですが)

今の医療では完治は難しい。だから難病なんですけどね。
うまく病気と付き合っていくしかないみたい。でもここ何十年でかなり研究は進んでおり、
いつかは完治できる病気なんじゃないかってあたしは勝手に思ってる！笑

SLEの判断は血液検査でわかります。また、顔に狼にかまれたように赤い湿疹が出たりします。
手足の指先にチアノーゼという症状が現れたりもします。
あたしの初期症状は、疲れやすい・倦怠感・顔のむくみ・顔の湿疹・チアノーゼ・発熱でした。

治療法は、ステロイド剤の投与、ステロイドバルス、免疫抑制剤などがあり、免疫を抑える治療がです。また、初期治療がとても重要だとされています。あたしはちなみにどっちもしました。

でもこの病気は認知度が低く、誤解も多い病気でもあります。
あたしもこの病気になるまでは全く知らない病気だったし、発症してからいろいろ調べたら
妊娠できないとか日光に当たれなくなるとか怖いこといっぱい書いてあってガクブルでした。
全部が全部嘘じゃないし、治療の副作用でそういった症状が出る場合もありますが、病気をちゃんと理解してもらいたい。それにあたし自身も病気を受け入れることにもなるんじゃないかなって。
結局は自己満足の世界かも（笑）

それでも少しでも多くの人に病気を知ってもらえたらうれしいです。

なんかあればいつでも質問うけつけます。

それでは、今日はこのへんで。

素敵な一日になりますように

おはようございます。今日も気ままに更新していこう。

最近の天気はなんかすっきりしないよねー。
どんよーり。気持ちまでどんよりしちゃうみたい
もともと結構天気に左右されやすい性格(笑)なもんで。
早く梅雨終わらないかな。夏の空が好き♪

昨日で、入院生活三ヶ月を迎えたようなんですね。わーい
長いようであっという間？まあ、最初の一ヶ月半くらいは
高熱にうなされて、いろんな検査して、いろんな治療して
あっという間に過ぎていった感じだったからな。

今はひたすら薬を減量していくのと再燃しないことを心から願ってます。
病気事態はだいぶ安定してきてるみたい。まだまだ血液検査の値は正常値には
ほど遠い感じみたいなんだけど、少しずつよくなっていってくれますように。

早く退院したいね。今から退院してからしたいことを考えるのが楽しい！
アウトドア大好きだからBBQもしたいし、買いものも行きたい！
ピクニックに花火に焼肉も食べに行きたいし、ラーメンも食べたいな(^p^)

そんなことばっかり考えている毎日です。

入院中ってみんな何してるんだろう。

今日も素敵な一日ななりますように。

写真の貼り付けの仕方とか勉強してみよ！

おはようございます。そして初めまして!!!
Kuuたろうと申します。

今日から気ままにブログを更新していきたいと思ってます。
ブログ初心者なのでわからないことだらけだけど。笑

なぜブログを始めようと思ったかというと、現在あたしは全身性エリテマトーデスという病気を発症し入院中です。その暇つぶしが一番の理由かな(^p^)爆
あとこの病気を知ってほしい、同じ病気と闘っている人と繋がれたらな、なんて理由で始めました。

つまらないブログだと思うけど少しでも読んでくれる人たちが増えたらいいなって思ってます。

これからはあたしの入院生活、日常生活だけじゃなくて病気の発症までの経緯とか病気についても書いていけたらいいなって思ってます。

あたしの好きな言葉は
「気ままに」「適当に」「前向きに」

適当に頑張っていこう。

今回はこのへんで！これからよろしくお願いします。